Trisomie 21 et Autodétermination

Les personnes avec trisomie 21 souffrent de leur manque d'autonomie. Heureusement, l'amélioration de leur autodétermination commence à se faire sentir et l'impact de celle-ci n'est pas négligeable.

Problèmes de la vie quotidienne des personnes avec trisomie 21


Impact de l'amélioration de l'autodétermination













Impact de l'amélioration de l’autodétermination

Dans la partie concernant l'autonomie et l’autodétermination, il a déjà été mis en évidence les raisons pour lesquelles il était essentiel de favoriser l'autonomie et l'importance majeure que celle-ci représente pour chacun d'entre nous. Si l'on se place à présent dans le cas de personnes avec trisomie 21, il faut savoir que l'impact que peut avoir l'autonomie n'est pas tout à fait le même. Les personnes présentant une déficience intellectuelle et plus particulièrement avec trisomie 21 présentent des problèmes cognitifs et difficultés de santé spécifiques. Il existerait selon Maslow (1943) cinq façon de hiérarchiser les besoins.


L'objectif primordial que chacun affectionne, est celui d'actualisation de soi. Les personnes ressentent le besoin d'atteindre des ambitions, de se perfectionner, de se réaliser sur le plan personnel et ces processus recoupent ainsi la définition d'autodétermination et d'autonomie. Une fois ce besoin assouvi, il semblerait toujours selon Maslow que la personne acquiert une meilleure perception de la réalité, et ainsi de mieux accepter son handicap et les limites que celui-ci pourrait lui imposer.

--> L’autodétermination est un facteur de santé


Ensuite, Deci et Ryan (2002) mettent en évidence le fait que l'augmentation de la motivation est proportionnelle aux bénéfices ressentis par la personne donc la motivation améliore l’attention, la mémoire, la persévérance, et donc par conséquent à une meilleure estime de soi. Ces facteurs sont importants pour les personnes avec trisomie 21 qui ont tendance à douter de leurs capacités et ainsi à ne pas considérer leur satisfaction personnelle comme suffisante.

--> L’autodétermination est un facteur de satisfaction personne et de bien-être


L'autodétermination permet également de mettre la personne en situation concrète c'est-à-dire que celle ci va devoir participer à des tâches de la vie quotidienne ce qui va l'aider à percevoir son environnement et à identifier ses ressources. La qualité de vie (Lachapelle et al., 2005) pourra en outre être améliorée grâce à la prise de décision et au contrôle que les personnes vont pouvoir exercer sur leur propre vie.

--> L’autodétermination est un facteur de participation sociale et de qualité de vie.


Enfin, il faut prendre en compte la dimension économique. La mise en place de l'autonomie et plus largement de l’autodétermination est extrêmement couteuse que ce soit en termes de temps, d'organisation, de moyens financiers, d'investissement personnel, d'accompagnement au quotidien, etc. Mais l'autonomie et l’autodétermination ne sont pas des options, ce sont des droits universels que quiconque à le droit de vouloir acquérir et il s’agit également d’un devoir social. En effet, amener à davantage d'autonomie consiste donc à plus de bien-être et ainsi à une diminution de la prise en charge psychologique et médicamenteuse.

-->L’autodétermination est un facteur d’économie.


De plus, comme nous l’avons déjà vu, nous rappelons que l'autodétermination permet :
- de définir son identité (O'Brien, 1987),
- de développer un sentiment de satisfaction personnelle (Bambara & Koger, 1996),
- d'exprimer ses préférences et diriger ses propres activités (Bambara & Koger, 1996),
- de favoriser la participation aux activités professionnelles et aux soins personnels (Bambara et al.,1995),
- d'améliorer des comportements adaptatifs (Keamey et al.,1998),
- de diminuer des troubles du comportement (par exemple, Keamey et al., 1998)
- d'améliorer la qualité de vie (par exemple, Lachappelle et al., 2005).

Exprimer ses choix est un droit, et pour la plupart des personnes, il s’agit d’une composante essentielle du quotidien. Une étude a été faite pour évaluer l’effet du choix et la préférence de la tâche sur la performance du travail chez des adultes avec déficience intellectuelle sévère (Bambara, L. M., Ager, C., & Koger, F. (1995). The effects of choice and preference on the work performance of adults with severe disabilities. Journal of AppliedBehaviorAnalysis, 27, 555-556.). Choisir soi-même sa tâche permet d’augmenter l’engagement de la personne dans son travail. En effet, il sera toujours plus agréable de travailler sur un sujet que l’on a nous-même choisi, parce que celui-ci nous plait ou nous intéresse, que sur un sujet qui nous aura été imposé. Dans cette situation, on vivrait plutôt le travail comme une contrainte. Les résultats de cette étude ont montré que l’engagement des personnes dans la tâche est plus important quand il s’agit d’une tâche qu’ils préfèrent (84%) que pour une tâche qu’ils aiment moins (76%). De manière moins marquée, on constate de légères difficultés sur l’engagement dans la tâche quand il s’agit d’un choix (93%) contre 91% quand il ne s’agit pas d’un choix.
Donc la préférence pour une tâche peut être un facteur important dans le choix de décision en influençant la performance à cette tâche.

Plusieurs perspectives récentes suggèrent que l’amélioration de la qualité de vie des personnes avec déficience intellectuelle, et donc des personnes avec trisomie 21, constitue un but souhaitable, réaliste et atteignable. Une étude a ainsi été réalisée au Canada, aux Etats-Unis, en Belgique et en France dans le but d’évaluer la relation entre l’autodétermination et la qualité de vie de personnes avec déficience intellectuelle (Lachapelle, Y., Wehmeyer, M. L., Haelewyck, M.-C., Courbois, Y., Keith, K. D., Schalock, R., Verdugo, M. A., & Walsh, P. N. (2005). The relationship between quality of life and self-determination : An international study. Journal of Intellectual Disability Research, 49(10), 740-744.) Cette étude a été menée auprès de 182 adultes présentant une déficience intellectuellevivant en communauté de façon autonome ou en situation de prise en charge. A l’aide de deux questionnaires, l’un mesurant la qualité de vie et l’autre l’autodétermination, les chercheurs montrent qu’il existe une correlation entre le niveau d’autodétermination et la qualité de vie. Ils ont montré que plus l’autodétermination était importante plusla qualité de vie était élevée.

Pour la plupart d’entre elles, les personnes avec trisomie 21 aspirent à pouvoir se détacher de leur entourage pour devenir un peu plus indépendantes. C’est pourquoi, un projet a été mis en place par l’équipe de recherche Phoenix de l’INRIA, ayant pour but de favoriser l’accès à l’autonomie domiciliaire pour les personnes avec trisomie 21.