Trisomie 21 et Autodétermination

Les personnes avec trisomie 21 souffrent de leur manque d'autonomie. Heureusement, l'amélioration de leur autodétermination commence à se faire sentir et l'impact de celle-ci n'est pas négligeable.

Problèmes de la vie quotidienne des personnes avec trisomie 21


Impact de l'amélioration de l'autodétermination













Problèmes de la vie quotidienne des personnes avec trisomie 21

La vie en société peut parfois poser de grosses difficultés pour les personnes avec trisomie 21. En effet, les personnes avec trisomie 21 peuvent être totalement perturbées si elles se retrouvent face à une situation inattendue. Un exemple simple, imaginons que la personne ait l’habitude de prendre le métro seul tous les jours. Si jamais il y a un incident sur la voie, cette personne risque de perdre tous ses repères et sa réaction sera imprévisible.

Les personnes ayant un développement classique ont tendance à avoir plus de facilité à réaliser certaines tâches de la vie quotidienne que les personnes avec trisomie 21 et ceci est dû à leurs troubles cognitifs. Une étude sur les comportements sociaux des personnes avec trisomie 21 a été faite en 2013 au Pays-Bas présentant les problèmes de vie quotidienne auxquels les sont majoritairement confrontés. Elle a été réalisée sur 322 adolescents âgés de 16 à 19 ans avec trisomie 21. (Van Gameren-Oosterom HB, Fekkes M, Reijneveld SA, Oudesluys-Murphy AM, Verkerk PH, Van Wouwe JP, Buitendijk SE, Practical and social skills of 16-19-years-olds with Down syndrome : independdence still far away, 2013).

Les résultats ont montré que la majorité des adolescentsavec trisomie 21 de cette étude (environ 81%) sont en mesure de réaliser des tâches comme s'habiller et se déshabiller seul, ou encore utiliser un couteau et une fourchette pour manger. Cependant, d’autres tâches sont bien plus complexes pour eux, et un grand nombre ne parvient pas à les réaliser de façon convenable.

Seul 25% arrive à faire correctement leur lit avec des draps et taies d'oreillers propres et 44% réussissent à débarrasser la table après le diner et préparer les assiettes en vue de les nettoyer. Ces données indiquent une fois encore qu'il existe une grande variabilité interindividuelle chez les personnes avec trisomie 21.

De plus, la communication avec les autres est difficile pour les adolescents avec trisomie 21. Cette étude a également mis en évidence que 44% des personnes avec trisomie 21 pouvaient être comprises par la plupart des gens et que près de 20% des personnes étaient comprises uniquement par leurs proches.

Ainsi d’après cette étude, les personnes avec trisomie 21 doivent faire face à de nombreuses difficultés dans leur vie quotidienne, et il est difficile pour eux de maitriser toutes les compétences nécessaires pour vivre de façon autonome. Mais acquérir les compétences pratiques et l’aptitude à communiquer n’est pas choses impossible. La preuve en est que certains d’entre eux, bien qu’ils ne représentent pas une majorité, ont acquis ses facultés. D’autres études corroborent cette hypothèse. En effet, à l’aide d’outils il est possible d’améliorer l’autonomie des personnes avec déficience intellectuelle. Ces outils sont appelés Technologies de Soutien à l’Autodétermination (TSA) et permettent de faciliter la réalisation de taches quotidienne. On a par exemple Margalit (1995) qui a mis en place un dispositif ayant pour but l’apprentissage de concept de base pour les personnes avec déficience intellectuelle. D’autres privilégient davantage l’apprentissage d’habiletés comme Standen et Brown (2005) qui grâce à la réalité virtuelle apprennent aux personnes avec déficience intellectuelle comment faire ses courses, faire à manger, s’orienter en ville, tout en restant chez soi dans un lieu sécurisant. Mais ces Technologies de Soutien à l’Autodétermination peuvent également permettre l’assistance dans les tâches de vie quotidienne en s’appuyant sur le principe de « prompting ». Cela consiste décomposer une tâche en plusieurs étapes, qu’on présente à la personne sous forme de schémas, d’images, de photos ou encore de vidéos. La personne peut alors suivre ces étapes pour réaliser la tâche. De nombreuses recherches ont été menées pour confirmer les effets bénéfiques des Technologies de Soutien à l’Autodétermination sur la réduction de l’assistance pour la réalisation de tâches quotidienne, la diminution du nombre d’erreurs et l’apprentissage de nouvelles compétences (entres autres, Stock et al., 2011).